DAGBOKEN

12 April 1999

Idag firar vi Rebeccas alternativa 1-års dag och hon får kladda i sig en chokladboll så gott det går. Rebecca beter sig som vilken 1-åring som helst, vi väntar dom första stapplande stegen vilken dag som helst men det vågade vi knappast ens hoppas på i januari förra året.
 

 Måndag 12 januari 1998

 Jag mår illa när jag vaknar och blir tvungen att kräkas – det har jag inte gjort tidigare under graviditeten – magsjuk tänker jag. I vilket fall som helst måste Lucas (vår 2 ½ år gamla son) iväg till dagmamman och när jag kommer hem igen känner jag mig ganska pigg men bestämmer mig för att ta det lugnt idag jag är ju trots allt gravid i vecka 27 och det vekar dumt att släpa sig iväg till jobbet med en eventuell magsjuka. Klockan är nästan 10 när jag går och lägger mig, en timme senare vaknar jag något känns konstigt jag är blöt, nej blodig varför jag har ju inte ont någonstans. På väg till toaletten greppar jag min mödravårdspapper och den bärbara telefonen. Jag vågar inte sätta mig på toaletten för natten innan har jag drömt att jag födde barn rakt ner i toan och det vill jag inte vara med om. När jag vickar på höfterna känner jag hur det sipprar ut mer blod det är klumpar i det. Eftersom Mamma är bortrest och växeln på Magnus jobb trasig ringer jag till Pirjo på MVC som svarar på första signalen och genast förstår situationen hon ger mig numret till förlossningen dit jag sedan ringer. Från förlossningsavdelningen på Huddinge Sjukhus kallar de på ambulans och akutbil som kommer och hämtar mig. Inte förrän det kliver in fyra personer i lägenheten börjar jag förstå lite av allvaret. I ambulansen är jag lugn och känner till och med hur barnet i magen sparkar.

Inne på förlossningen konstateras snabbt att en stor del av moderkakan har gått sönder och dom kallar dit Magnus från arbetet. Så fort han kommer dit förs jag in på operation och klockan 13.26 föds vår lilla Norpan med kejsarsnitt. Hon är 32.5 cm lång och väger 805 gram hon behöver respirator behandling och förs därför till en intensiv neonatal avdelning på Karolinska Sjukhuset i väntan på hennes transport kuvös andas neontal läkaren Mats Blenow åt henne med hjälp av en gummi bälg.

När jag vaknar till får jag en polaroid BILD av en liten fågel unge som Magnus säger är vår dotter – det är väldigt svårt att ta till sig. Eftersom min blod, lever och njurvärden är mycket dåliga förs jag till en intensiv avdelning. Senare på kvällen kommer Magnus och Lucas upp och hälsar på mig. Det känns viktigt att Lucas för se vart jag finns och hur jag mår han leker lite med min övervaks utrustning och dricker sen sin välling hos mig i sängen.
 
 

Tisdag 13 januari 1998

 Den här dagen minns jag inte mycket av  På intensiven beslutar de att mina njurar ska sköljas och jag pumpas full med dropp och sväller upp som en Michelingubbe. Jag är mycket trött och sover långa stunder med fotot av Norpan i handen. Jag får höra från KS att hon mår relativt bra och dom talar om att koppla bort respiratorn.

Onsdag 14 januari 1998

 På morgonen är jag hungrig och får äta lite filmjölk, dessutom har bröstmjölken runnit till och jag får hjälp att sitta upp i sängen och pumpa. Vid lunchdags sitter jag faktiskt upp i en fåtölj bredvid sängen och samtidigt får jag besked att jag ska flyttas till en BB-avdelning på KS.

Vid 2-tiden får jag för första gången se min lilla dotter och jag får till och med hålla henne en liten stund. Hon är verkligen inte större än en fågelunge och hennes kropp är täckt av guldgula små hår.

 På morgonen har de försökt mata Norpan för första gången. Det kändes tydligen lite konstigt när de förde ner sonden för de var inte säkra på att den kom ner i matstrupen ordentligt. Därför har man gjort en kontrast röntgen. När jag är nere hos Norpan vid halv elva tiden på kvällen kommer Dr Martino och meddelar svaret från röntgen – Matstrupen är en återvändsgränd och har ingen förbindelse till magsäcken dessutom finns en fistelgång mellan nedre delen av matstrupen och luftstrupen. Norpan måste opereras.

Förtvivlad ringer jag hem till Magnus och gråter i telefon det här kommer hon aldrig att överleva det är jag säker på. Sedan sitter jag halva natten och pratar med min lilla tjej tills personalen till sist övertalar mig att gå till sängs. Norpan kommer att behöva mig i morgon också säger de men jag tvivlar verkligen på vad dom säger.
 
 

Torsdag 15 januari 1998

Efter en otroligt lång morgon kommer transport kuvösen vid 11 tiden för att flytta Norpan till St Görans Barnsjukhus. När vi kommer dit får vi träffa kirurgen Henrik Ehren som ska operera Norpan. Han förklarar att det kommer att bli två operationer idag kan han bara stänga förbindelsen mellan nedre delen av matstrupen och luftstrupen, detta för att hon inte riskera att det kommer magsafter till lungorna. Idag ska han också sätta in en sond från matsäcken rakt ut en så kallad "vistel fistel" så att man kan börja mata henne den vägen. Henrik berättar att hon är för liten och för svag för att orka med operationen av matstrupen (i morse vägde hon 690 gram) detta måste man vänta med tills hon har vuxit till sig.

Det här blir en fruktansvärt lång dag vi väntar hela tiden på att hon ska iväg till operation men först ska man få svar på en massa prover och bland annat görs ett ultraljud på hjärtat för att de ska se att hon inte har något annat fel som kan försvåra operationen. Vid 19 tiden rullas hon äntligen in i operationssalen. Magnus kan då åka och hämta Lucas och jag åker till mitt rum på KS för att vila. Jag mår inte så bra och har hela dagen tuggat i mig starka smärtstillande tabletter för värken i operationssåret dessutom är jag fortfarande svullen och kring fötterna har jag stora valkar eftersom jag har stått eller suttit hela dagen.

Klockan 22.15 ringer Henrik till mig och försäkrar mig om att allt har gått smidigt och bra - inga komplikationer har tillkommit. Han säger åt mig att sova lugnt men innan jag gör det ringer jag förstås till Magnus så att han kan göra detsamma.
 
 

Fredag 16 januari 1998

Det är fredag, Magnus och Lucas har en "kvalitets förmiddag" i Rådsparken - det är viktigt att Lucas inte känner sig bort glömd och undanskuffad. De tidigare dagarna i veckan har han varit hos min svåger Nic som är pappaledig det har känts bra att ha honom hos en av familjen, dessutom hade det varit omöjligt för Magnus att passa Dagmammans tider.

Jag åker färdtjänst till St Göran, iklädd fårskinnstofflor och utan jacka, Norpan är slö av smärtstillande och sover lugnt hela förmiddagen.

Efter lunchen på KS och en påtvingad vilostund kommer Lucas och Magnus för att hämta hem mig, jag har fått helg permis. Innan vi åker hem hälsar vi först på St Göran. Lucas får för första gången se sin lilla syster. Han bryr sig inte så mycket om alla sladdar utan tittar nyfiket på henne och tycker att hon nog är ganska liten. Han undrar: 'Varför måste ligga där i lådan?' När vi försöker förklara tycker han att vi kan väll stoppa tillbaka henne i Mammas mage och åka hem…

Det känns tungt att komma hem, jag blir oroad av att allt känns som vanligt hemma trots denna katastrof. På kvällen följer min syster Melinda med mig till St Göran och hon får också komma in och se våran lilla fågelunge.
 
 

Lördag 17 januari 1998

 Idag får Lucas vara med på sjukhuset, vi kommer dit vid 10 tiden för att se Norpan få sitt första mål mat i magen, 0,5 ml av min bröstmjölk. Hur det än kan kännas att behöva pumpa så är det värt allt när man får mata sin lilla bebis med sin egen bröstmjölk även fast hon nu till en början bara får en pytte skvätt.

Vid 11 tiden kommer Farmor och Marie för att kika på det lilla miraklet. Vi tycker att det är väldigt modigt av Marie att komma dit eftersom hon själv är gravid i vecka 17. Efteråt följer vi med Farmor hem för att få lunch. Madde kommer också dit med Nathalie och Robin och vi får en första liten present till Norpan - en gul liten mössa i storlek 40 och en liten nalle.

Efter lunchen följer Lucas med dom andra barnen hem för att leka och vi smiter iväg till Norpan

Vi har insett att vi måste berätta för våra vänner vad som har hänt - på kvällen kommer först Buster och sedan Freddie och Anna och hälsar på hemma hos oss. Vi berättar vad som hänt under veckan - de blir alla tre lite chockade speciellt Buster tycks bli lite skakad.
 
 

 Söndag 18 januari 1998i

Hemmamorgon, vi går ut och leker tillsammans, handlar och lagar lunch. Lucas som varit orolig och upprörd sedan i måndags börjar slappna av lite grann. På eftermiddagen åker vi till Norpan som mår ganska bra. Vi är båda hos henne medan Lucas sover i sin vagn utanför salen. När han vaknar fikar vi först och sedan går vi till föräldrarummet och tittar på en videofilm. Efter en stund ber han att få titta på lillasyster - hon är ganska söt konstaterar han och sedan vill han gå där ifrån.

Den här natten sover Lucas lugnt för första gången sedan han blev storebror.
 
 

Måndag 19 januari

Jag tar en morgon promenad medan Magnus väcker Lucas och tar honom till dagmamman. Det är inga problem att lämna honom. Sedan kör Magnus mig till KS. Medan jag tar bort de sista klamrarna och lämnar lite prover hälsar han på sitt jobb en stund.

När vi vid 11-tiden kommer till St Göran får vi veta att Norpans kanyl i höger ljumske har orsakat blockad i benet och de har tagit bort den. Hon har istället fått en ny nål i huvudet. Eftersom de planerar ett blodbyte behövs en bättre infart, därför sövs hon får en ny infart insatt i vänster ljumske. Nu ska hon flyttas tillbaka till KS för blodbyte.

Vid 15.30 får vi veta att hennes blodvärden har förbättrats så pass mycket att ett blodbyte inte längre är aktuellt. I morgon ska hon dock flyttas till KS i varje fall för där är de bättre på neonatalvård än på St Göran och nu är det framför allt vikt ökningen och andningen som är det viktiga.

Lucas är blir glad när vi kommer för att hämta honom. Vi handlar på hemvägen men när jag lutar mig ner i en frysdisk blir jag plötsligt blöt om ena benet. Det sipprar ut blod ur mitt sår och vi får skynda oss hem, det visar sig att det är det stora blåmärket jag haft ovanför operationssåret som runnit ut. Det fortsätter till och från hela kvällen beroende på hur jag rör mig.

Senare på kvällen kommer Farmor och Pawe förbi med en bukett tulpaner.
 
 

Tisdag 20 januari

Flytt till Karolinska. Vi tittar till Norpan på St Göran - hon mår ganska bra och får idag 2 ml mjölk varannan timme.

Vid 11-tiden kommer ambulansen från KS för att hämta henne. Vi passar på att åka till mitt jobb för att lämna in mitt läkarintyg och äta lite lunch. Alla har varit mycket oroande och de blir glada att se mig på benen. På eftermiddagen åker vi till KS - Norpan ligger på samma plats som förut. Det känns lugnare att ha henne här igen. Hon får 3ml mjölk var 3:e timme.

De lyssnar på hennes hjärta och hittar hennes ductus - en klaff på aortan som är öppen som leder blodet till moderkakan istället för till lungorna då barnet ännu ligger i magen. Den här klaffen ska normalt stängas när barnet är 2-3 dagar men den gör inte alltid det på för tidigt födda.
 
 

Onsdag 21 januari

Turbosolning under 2 lampor hennes billirubin har stigit under natten och nu ska värdena ner. Idag får hon 4 ml bröstmjölk var 3:e timme.

De har gjort ett ultraljud på huvudet för att se att hon inte fått några hjärnblödningar. De hittar en gammal blödning i hjärnbalken från före födseln som inte bör ha någon betydelse. De gör också ett ultraljud på hjärtat för att se hur stor ductusen är - den är ganska stor. Läkarna beslutar att avvakta för att se om den inte stänger sig av sig själv. Gör den inte det kan man medicinera och fungera inte det måste man operera. Läkarna pratar också om att imorgon pröva att ta bort respiratorn.
 
 

Torsdag 22 januari

Norpan mår bättre blodvärdena är bättre men hon måste fortsätta sola. Idag får hon 5 ml mjölk var 3:e timme.

Vid ca 12.30 kommer läkaren in och tar bort respiratorn. Han sätter istället dit CPAP i hennes näsa. CPAP:en håller ett konstant tryck som hjälper Norpan att andas djupt men hon måste alltså andas själv. Det kan hon - det går bra!
 
 

Fredag 23 januari

Idag har vi Lucas med oss till KS han får inte gå in på avdelningen och vi får turas om att gå in. Norpan mår bra. Idag får hon 6 ml bröstmjölk var 3:e timme. Vi hinner inte stanna hos henne så länge idag men för första gången så öppnar hon ögonen och tittar på oss. Efter att ha ätit lunch på Magnus jobb åker vi till Arlanda för att chockera Mormor och Morfar. Idag kommer de hem från 1 månads semester i Vietnam och vet inte att de har fått ett nytt litet barnbarn.

När de ser att min mage är borta tror de först att jag har fått missfall men snart förstår de att hon faktiskt har lever. Vi visar BILDer och sätter oss ner och berättar vad som hänt. Senare på kvällen tar vi med oss dem till KS och de får komma in och kika på Norpan.
 
 

Lördag 24 januari

Det har snöat, vi åker kälke i Sjödalsparken med Lucas på förmiddagen.

Efter lunch lämnar vi Lucas hos Mormor och åker sedan till Norpan. Hon sköter sig bra och idag får hon 7 ml mat var 3:e timme. Vi kommer inte bra överens med sköterskan Britt som har hand om Norpan idag. Britt verkar konstig och sur. Hon har satt på Norpan en för liten mössa som åker upp hela tiden och drar med sig CPAP:en, ögonskyddet och dräneringsslangen. När vi påpekar detta vägrar hon blankt att byta dessutom hittar hon på alla möjliga ursäkter att inte göra det t.ex. "Efter hon har solat" - trots att hon precis har börjat och alltså har nästan 4 timmar kvar. "Inte medan hon äter" , "Nej, nu måste hon få vila" , "Nej, det är så bökigt". Nu får vi istället försöka dra ner mössan och rätta till allt var 5:e minut och då stör man ju verkligen Norpan! Det känns inte bra att åka hem och lämna Norpan med den där konstiga människan.

På kvällen hämtar vi Lucas och åker till Buster på kalas.
 
 

Söndag 25 januari

Lucas vill inte leka ute på morgonen så vi åker och tittar på bilar istället. På eftermiddagen åker vi till KS. Magnus och jag turas om att gå in till Norpan medan den andra underhåller Lucas som vägrar att sova middag!

Knäppa sköterskan Britt från igår erkänner när hon ser mig att hon faktiskt hade bytt mössa på Norpan så fort vi hade gått där ifrån och det låter lite grann som en ursäkt. Idag är stämningen på avdelningen betydligt bättre. Norpan ser pigg ut, hon är vaken och sprattlar och bråkar - kul. Idag får hon 8 ml mat de första 4 målen och sedan 9 ml.
 
 

Måndag 26 januari

Magnus börjar jobba igen. Han passar på att låsa in mig och Lucas med polislåset. Vi kommer inte ut när vi ska gå till Dagmamman. Mormor gör en utryckning från Tumba och kommer och räddar oss.

Jag åker själv till KS. Idag äter Norpan 10 ml bröstmjölk var 3:e timme och från idag får hon extra fett, kolhydrater och vitaminer i den. För andra gången får jag idag hålla i henne. Hon ligger på mitt bröst i nästan 1 1/2 timme. Hud mot hud sitter vi och det är jätte mysigt - så mysigt att hon helt slutar andas en gång, men hon kommer igång på en gång när man klappar henne på ryggen och håller upp haken lite.
 
 

Tisdag 27 januari

Kommer till KS på morgonen och får höra att neonatalen på Huddinge har en ledig plats och att de kan komma och hämta Norpan idag. De har lovat att ringa och meddela när de är på väg. Det känns bra att hon ska bli flyttad - det känns som ett steg närmare hem. Vi väntar och väntar och tiden går - ska de aldrig ringa. Plötsligt vid halv två så kommer de med transportkuvösen - utan att de har hört av sig. Inga papper är klara - lätt panik utbryter men till sist kommer de iväg.

Norpan tycker inte att flytten är rolig hon får flera pulsfall andningsuppehåll under resan. Detta fortsätter under eftermiddagen och kvällen på HS. Läkarna är dock inte bekymrade det är tydligen vanligt att så små barn blir oroade av en flytt.

På kvällen kommer Mormor och passar Lucas så att Magnus och jag kan åka till Norpan. Hon har nu stabiliserat sig och vi kan sova lugnt i natt.
 
 

Onsdag 28 januari

760g idag och hon får 13 ml mat - det går framåt. Norpan har vilodag och får sola lite igen. Allt känns lugnt.

På kvällen när jag ringer till avdelningen berättar de att de har tagit bort hennes dropp och hennes nål ur ljumsken nu ska hon få all sin näring direkt i magen.

Hennes CO2 under en tid varit lite för höga, läkarna tror att det beror på hennes ductus om inte värdena blir bättre måste hon opereras. Vi kan bara vänta och se vad som händer.
 
 

Torsdag 29 januari

780g idag - nu har viktkurvan definitivt vänt. 15ml mat och inget dropp. Hennes billirubin har minskat så idag behöver hon inte sola. I kväll ska stygnen från operationen tas bort.

På eftermiddagen kommer Magnus till sjukhuset, han stannar där medan jag hämtar Lucas från dagmamman.
 
 

Fredag 30 januari

775g idag - Oj då, gått ner lite. Men det gör inget hon sköter sig och alla är mycket positiva. Hon ser jätte fin ut nu när stygnen är borta operations ärren har läkt ihop fint. Hon behöver inte sola idag heller och nu har hon börjat med riktiga blöjor men även prematurblöjorna är alldeles för stora.
 
 

Lördag 31 januari

Lucas och Magnus klipper sig på förmiddagen och sedan passar vi på att städa ordentligt hemma - det behövs verkligen för det har vi inte hunnit med sedan Norpan föddes. På eftermiddagen kommer Mormor och Morfar förbi de ser efter Lucas ett par timmar medan vi åker till sjukhuset. Hon väger 795g idag och hon får sitta hos mig en stund men som vanligt blir det lite för mysigt och hon får en del pulsfall.
 
 

Söndag 1 februari

Lucas leker hemma hos Robin medan vi är hos Norpan. 825 g idag äntligen har hon passerat födelsevikten. Hon ser lite finare ut i hyn och lite friskare men hon är fortfarande spinkig. Magnus får för första gången hålla i sin dotter. Vi pratar lite med Dr Ishan om Norpans CO2 värden - han är dock nöjd med dessa hon har legat bra över hela helgen det blir ingen operation av ductus idag i varje fall.

All mjölk jag pumpar det här dygnet skall lämnas på analys för att vi ska se att Norpan får i sig allt vad hon behöver.
 
 

Måndag 2 februari

3 veckor gammal idag. 820 g. Dr Ishan är nöjd med hur Norpan sköter sig och hon sköter sig bra idag också. Att hon sköter sig betyder alltså att hon ser pigg ut och att hon inte har för många eller för långa apneer (andningsuppehåll med pulsfall)

Idag får hon 16 ml mat vartannat mål och 17 ml vartannat.
 
 

Tisdag 3 februari

När jag kommer till HS på morgonen får jag veta att hon inte har fått någon mat vid 7.30 målet. De vågade inte mata henne förrän de talat med Dr Ishan detta för att de vid 6 tiden hade sugit upp 2-3 ml mat från dräneringsslangen - den som hon alltså har ner igenom näsan till matstrupen och som vi suger upp saliv med som hon har svalt. Eftersom matstrupen inte är förbunden med matsäcken utan är som en återvändsgränd måste man göra detta ibland för att det inte ska samlas för mycket saliv där som då kan rinna över till lungorna. Dr Ishan blir lite förvånad men han tror dom jag att nattpersonalen har somnat till lite och matat henne lite grann genom dräneringsslangen den liknar ju faktiskt de andra barnens matsonder. Detta är ju livsfarligt för Norpan hon kan ju få maten ner i lungorna om man gör så!

Resten av dagen fortsätter i kaos - CPAP:en strular , slangarna vatten fylls och det pyser och låter som ett ånglok. Det blir bubblor där det inte ska vara några och Norpan sliter av sig övervaknings elektroderna. De nya elektroderna som sätts dit fungerar inte som de ska. Personalen blir allt mer gråhårig ingenting i salen tycks fungera som det ska. Norpan känner av stressen och blir orolig det blir många pulsfall under dagen.
 
 

Onsdag 4 februari

850 g idag inklusive kanyl och bandage. Igår kväll fick hon en blod transfusion och sedan dess har hon varit lugn och skött sig. Hon ser lite rosigare ut idag - lite friskare.

Idag är det lugnt på salen, Norpan sover nästan hela dagen och har endast några få snabba pulsfall som hon klarar upp själv utan yttre stimulans. Magnus flexar ut tidigt från jobbet och kommer och väcker oss när vi sitter och sover tillsammans i en fåtölj.
 
 

 Torsdag 5 februari

875g idag utan kanyl och bandage.

De gör ett nytt ultraljud på huvudet för att kolla att hon inte har haft några ytterligare hjärnblödningar förutom den hon hade innan födseln.

På förmiddagen blir det ström avbrott i ca 15 sekunder - men det kändes som mycket längre. Norpan kan dock klara sig galant utan CPAP och syrgas i några minuter.

På eftermiddagen när jag har hämtat Lucas från dagmamman och drar honom på kälken får han plötsligt ett hysteriskt anfall. Han skriker så att både snor och tårar sprutar. Han vill absolut inte följa med hem. Jag försöker gå fort för att han inte ska kliva av kälken men han skriker hela vägen till Sjödalsparken. Jag börjar förstå att det är något mer än bara vanlig trötthet. Det går inte att få honom lugn. Till sist får jag bära hem honom med kälken släpandes och handväskan på ryggen. När vi kommer in vill han gå på toaletten och vi sitter där inne i nästan 1 timme och pratar. Han är riktigt arg på mig dels för att jag låg på sjukhus och inte kom hem till honom och dels för att han inte får träffa Norpan. Han slutar att gråta då jag tar fram de BILDer vi har på henne och vi pratar om henne en stund, men han ville i varje fall inte kliva av toaletten. Stackars killen var så ledsen att han hade ont i magen.
 
 

Fredag 6 februari

875 g idag också.

Jag pratar en stund med kuratorn en stund om vad som hände med Lucas igår - vet inte ifall det hjälper jag känner mig bara mer ledsen efteråt. Senare pratar jag också med Dr Ishan, han förklarar först vad som i värsta fall kan hända med Norpans blödning i hjärnbalken. De kan komma bli tvungna att operera för att sedan kunna dränera ut koagulerat blod och benmärgsvätska med att litet rör ut ur skallen. Det är hemskt att tänka på jag så jag bestämmer mig för att inte göra det just nu.

Sedan frågar Ishan hur vi mår i familjen för övrigt och när jag berättar om Lucas så säger han på en gång att det är väll självklart att han måste få se sin lillasyster. I morgon bitti kl 8 får han komma dit en liten stund och titta in på Norpan genom att fönster, bara vi lovar att inte berätta det för någon annan förälder. Det råder nämligen total besöksförbud hela vintern på avdelningen för alla utom föräldrar detta p.g.a. RS-viruset.
 
 

Lördag 7 februari

Upp tidigt idag. Vi tar bussen till sjukhuset för att det ska bli en extra spännande utflykt för Lucas. När vi kommer fram går jag in till Norpan och håller upp henne lite grann så att Magnus och Lucas kan se ordentligt genom fönstret. Jag visar att hon också har en napp. Lucas pussar på fönsterrutan och undrar om Norpan badar där inne i kuvösen. Efter några minuter är han nöjd och vi springer i korridoren, handlar glass ur en automat innan vi tar bussen hem igen.

På eftermiddagen åker jag ensam tillbaka till Norpan, Magnus är för snorig för att få följa med. Norpan ser lite svullen ut om magen när jag kommer dit. Hon sitter och sover hos mig en stund. När jag senare kommer tillbaka efter att ha pumpat så har hennes mage svullnat ännu mer och hon verkar ha ont. På en gång säger jag till sjuksköterskan Ellen. Det visar sig att de har ändrat proteindosen i hennes kost lite för mycket hennes mage klarade inte riktigt av det. Dosen halveras genast.
 
 

Söndag 8 februari

925 g - det går framåt! Hon ser faktiskt lite större ut men jag vet inte om magen bara är svullen sen igår eller om den verkligen har blivit lite rundare.

Idag har vi äntligen kommit överens om vad Norpan egentligen ska heta - Hon ska heta Rebecca.

Måndag 9 februari

4 veckor idag - barnsköterskan Eva hjälper till att göra ett fotavtryck med hjälp av en stämpeldyna. Ett sätter jag upp på kuvösen och ett tar jag med hem till Lucas.

CPAP trycket minskas idag från 3 cm till 2 cm - Rebecca klarar det galant och sköter sig bra hela dagen.
 
 

Tisdag 10 februari

Igår hade hon bara 2 st pulsfall på hela dygnet, det ser jätte snyggt ut på journalen. Idag har hon dock haft lite fler igen, men läkarna säger att det är normalt eftersom hennes andningscentrum fortfarande inte är färdig utvecklat. Nästan alla hennes "apneer" sker i samband med att man stör henne på något vis - sugning av mun, matning, blöjbyte eller något annat. Vid dessa tillfällen höjer de därför ibland hennes syrgas iförväg för att förebygga ett pulsfall, men det är inte alltid som det fungerar.
 
 

Onsdag 11 februari

Lucas är sjuk. Han har över 38 i feber på morgonen och en klösande hosta. Han vilar och sover om vartannat hela dagen. Magnus kommer tidigt från jobbet han är också snorig och får inte hälsa på Norpan. Jag kommer dit vid 16-tiden. Hon väger 940 g idag och har skött sig bra utan mig. De har sänkt kuvös temperaturen från 31.5 till 30 för att hon är lite varm 37.4. När jag är där sänker de till 29 för hennes temperatur har fortfarande inte sjunkit. Jag stannar bara en timme hos Rebecca för sen måste jag hem till Lucas igen. När jag kommer hem har han 39 graders feber och är ännu händigare än när jag gick. Nu får jag dåligt samvete både för att jag lämnat honom och för att jag inte kunde vara hos Norpan en längre stund.


 

Torsdag 12 februari

En månad idag. 945g.

Lucas är jättedålig idag också - ligger mest och sover och vill inte äta, men han dricker i varje fall. Magnus kommer hem tidigt från jobbet så att jag kan åka till Rebecca.

Eva tar fram en lite flagg och ställer bredvid kuvösen - en månad idag det måste firas. Kuvösen står fortfarande på 29 grader annars blir Rebecca för varm.
 
 

Fredag 13 februari

Magnus stannar hemma idag med Lucas idag (han var inte svår övertalad eftersom det är OS hockey på TV)

Norpan mår som vanligt. Hennes pulsfall har blivit allt färre - högst ett par om dagen och då i samband med något annat t.ex. bajs, mat, sugning eller dyl. de är aldrig långvariga.
 
 

Lördag 14 februari

Städning hemma på frömiddagen, Madde och Pawe ska komma och fika och sedan har jag tänkt åka till Rebecca. Lucas är fortfarande dålig - mindre feber men desto mer hosta. Vid 14.30 har Madde och Pawe fortfarande inte kommit och jag beslutar att åka till HS vid 15. Då hostar plötsligt Lucas väldigt illa - så att han till och med kräks - jag stannar hemma vi ringer återbud till Madde och Pawe. Magnus åker upp till Rebecca en stund istället.
 
 

Söndag 15 februari

970 g.

Idag ska Madde, Pawe och Lillemor kom och fika - jag åker till Rebecca ändå. Det känns konstigt att jag inte var där igår, men hon hade mått så bra så hela dagen ändå.
 
 

Måndag 16 februari

990 g - 5 veckor.

Vi hade hoppats att hon skulle väga 1 kilo idag men vi får vänta lite till. Det börjar talas om att hon ska slippa CPAP:en men Ihsan vill vänta till efter barn kardiologen från St.Göran har gjort ett nytt ultraljud på hjärtat - han ska komma i morgon.
 
 

Tisdag 17 februari

1000 g - äntligen 1 kilo fram med flaggan!!

Rebecca har skött sig bra på sista tiden så bara vi får klartecken av kardiologen så ska hon få försöka klara sig utan CPAP:en, men man ska inte vara allt för förhoppningsfull ännu.

Vid 14.30 tiden börjar Rebeccas mage att svälla, hon bajsar men är fortfarande uppblåst. Efter en stund börjar hon få pulsfall och hon har märkbart ont i magen. Saliv bubblas ur munnen på henne och hon mår verkligen inte bra. Vi masserar hennes mage lite till och bajsar igen och verkar lugna sig en liten stund. Men så bubblar det ut ännu mer saliv och hon åmar sig hela tiden med magen upp spärrad. Jag lägger henne lite på sidan för att lugna henne lite med mig i rummet är barnsköterskan Eva och sjuksköterskan Helena. Plötsligt kräks Rebecca, både Eva och jag ser att det är en riktig "matspya". Jag rusar och hämtar Ihsan och Helena på expeditionen. Med ytterligare massage bajsar hon igen och stabiliserar sig sen. När jag åker hem sover hon lugnt och svullnaden har minskat betydligt.

Magnus tittar till henne på kvällen och då sover hon lugnt hela tiden.
 
 

Onsdag 18 februari

995 g inklusive kanyl och bandage.

Hon har haft en jobbig natt med flera pulsfall - de har hoppat över att ge henne två mål p.g.a. att hon varit så orolig istället har hon fått dropp igen. Tidigt på morgonen har man röntgat hennes lungor och det visade sig att dräneringsslangen i matstrupen böjts uppåt och nästan legat mot kräkreflexen, troligen var det detta som orsakade hennes oro och kräkning. Att det kom upp mat bevisar för mig att det finns en förbindelse, men Ishan tror inte riktigt på mig.

Ultraljudet på hjärtat gjordes sent igår eftermiddag och ductusen ser likadan ut d.v.s. har inte stängt sig men hjärtat är inte heller överansträngt. Man beslutar att idag försöka medicinera för att få ductusen att stänga sig själv, läkarna har dock inga större förhoppningar på att detta kommer att ske, medicinen brukar fungera bäst på nyfödda.

De bestämmer sig också för att försöka ta bort CPAP:en istället syresätts kuvösen. Hon har några svackor under dagen men verkar klara sig ganska bra.
 
 

Torsdag 19 februari

1100 g - ductus medicinen har gjort att hon har bundit vätska och därför gått upp 105 g sedan igår.

Medicinen tycks ha haft en viss effekt, när Ishan lyssnar på ronden låter det lite annorlunda - den har dragit ihop sig lite. Senare på eftermiddagen lyssnar han igen och då har den dragit ihop sig ytterligare. Mats tyckte också att den lät bättre på eftermiddagen än i morse. Han kom förbi på förmiddagen och då tvingade jag honom att lyssna på henne.

Rebecca sov djupt och lugnt hela förmiddagen så på eftermiddagen när vi som vanligt ska mysa lite är hon väldigt pigg och väldigt snuttig jag får nästan sugmärken, men tyvärr kan vi inte prova på amningen det känns tungt att gå iväg till pumprummet efter detta. Hon ville så gärna amma men det går ju inte…

Hon klarar sig bra under hela dagen utan CPAP:en med 28% syrgas i kuvösen.
 
 

Fredag 20 februari

1110 g - Rebeccas första barnbidrag kommer idag.

Hon ser ut att klara sig bra utan CPAP:en. Det blir premiär på skötbordet i dag, med syrgasgrimma på, och hon tycks gilla det.

På kvällen åker Lucas till Mormor och Morfar så att vi kan vara en stund hos Rebecca båda två. Magnus sitter med henne en stund medan jag videofilmar.
 
 

Lördag 21 februari

Dr Ishan ringer och väcker oss kvart i nio på morgonen. Norpan har haft en tung natt med ovanligt många andningsuppehåll och pulsfall. Blodprover visar att hon har fått en infektion. Hon är tillbaka i CPAP:en och har fått antibiotika.

När vi kommer dit strax efter kl 10 är hon ännu sämre. Andningen har helt upphört en gång och Ishan blev tvungen att ta ut henne till "upplivningsbordet" och ventilera igång henne. Under dagen händer detta ytterligare en gång. Hon ser verkligen sjuk ut - trött, blek, alldeles slapp i kroppen. Ishan och Urve lovar att hon kommer att klara av det här. När vi åker hem på eftermiddagen är vi mycket oroliga jag vågar inte tro att hon ska överleva helgen.
 
 

Söndag 22 februari

Under natten har Rebecca ventilerats ytterligare 3 gånger men sedan har hennes tillstånd vänt och hon har stabiliserat sig.

När jag kommer dit är hon betydligt bättre, hon är vaken och till och med lite arg. Hon får några korta apneer men är synbart irriterad på CPAP:en. Hon lugnar sig lite när de minskar på trycket lite men efter en stund blir hon irriterad igen. Vid 12.30 tar Ishan bort CPAP:en helt och det går bra!
 
 

Måndag 23 februari

1020 g - Hon har gått ner över helgen men det är inte så konstigt.

Idag mår hon i varje fall bra, personalen som inte jobbat helg tycker tvärtom - hon ser ovanligt pigg ut.
 
 

Tisdag 24 februari

Hon har verkligen repat sig efter helgens pärs - idag är hon pigg och vaken nästan hela tiden.

På eftermiddagen görs en ögonundersökning för att kontrollera att näthinnorna inte håller på att släppa. Detta är tydligen vanligt hos prematurbarn som får syrgas behandling. Om de börjar lossna måste det behandlas med laser för att barnet inte ska bli blind.

 Onsdag 25 februari

1165g- Nu har hon kommit ikapp sig viktmässigt sedan helgen nedgång. Idag är hon tillbaka på normaldos mat (19 ml) och de har tagit bort droppet. Hon har dock en nål kvar för att 3 gånger om dagen, 1 timme åt gången få penicillin-dropp. Nålen i benet slutade fungera imorse så nu har hon en i huvudet istället.

Hon är varm i kuvösen trots att den bara står på 29 grader - det lägsta möjliga, men samtidigt gillar hon att ligga inbäddad så därför ska hon flyttas till värmesäng imorgon! Därför har vi idag varit på Videlen och handlat hennes första kläder - mintgröna underbyxor och en lila tröja i storlek 30 samt 2 st randiga tröjor med matchande underbyxor i storlek 40 - Nu blir hon riktigt söt.
 
 

Torsdag 26 februari

1235g - fast idag är hon lite svullen. Hon har nog lite för mycket vätska i kroppen. Idag flyttade jag henne från sin hemska plastlåda till en härlig liten säng med uppvärmd vatten madrass. Jag filmar henne en stund när hon ligger där i sin nya säng med sina nya kläder på sig.

På eftermiddagen talar jag med Mats, han berättar att de på Rebeccas ultraljudsBILDer av hjärnan har upptäckt att hon har haft ytterligare en hjärnblödning. Han kallar den en stroke och visar på en BILD ett svart hålrum långt bak på höger hjärnhalva, nära synbalken. Chocken är total. Ett sånt här besked vet jag inte hur jag ska hantera och gråten väller fram. Mats försöker lugna mig och försäkrar att det inte alls behöver betyda något framtida handikapp. I värsta fall kan hennes vänstra synfält bli begränsat. Blödningen har inträffat för minst 3 veckor sedan troligen p.g.a. .av syrebrist eventuellt i samband med narkos men det är omöjligt att säkert ta reda på i efterhand.
 
 

Fredag 27 februari

1225g

Efter att gårdagens chockbesked har sjunkit in har vi idag tillsammans ett nytt samtal med Mats. Ännu en gång säger han att hennes blödning inte behöver betyda att hon får några framtida men. Spädbarn har tydligen en förmåga att ersätta förlorade hjärnceller med andra eftersom de ännu inte har funnit sin fulla funktion så kan andra celler överta de förlorade cellernas uppdrag. Vi måste alltså (och kan inget annat) vänta och se.

På eftermiddagen gör hon nya framsteg - de satte ut syrgasen och hon andas nu helt själv. Fast ibland blir hon lite trött och syrsätter sig inte så bra och behöver då en skvätt syrgas - speciellt i samband med mat.
 
 

Lördag 28 februari
 
 

1220g - Den stora uppvisningen.

Jag står i fönstret med Rebecca i famnen - utanför står Magnus, Lucas, Micke, Marie, Jocke, Caroline, Madde, Pawe, Nathalie, Robin, Nicole, Minda, Nic, Julia, Farmor, Mormor och Morfar. Oj, oj, oj så sött man kan vara. Hon är vaken och tittar upp lite grann, men efter en stund får hon hicka… Jag bäddar då ner henne i sängen igen.
 
 

Söndag 1 mars

1245g

På förmiddagen går vi till Rådsparken och sedan äter vi lunch på Grillpalatset. Sedan åker Magnus till sjukhuset och sitter där och sover med Rebecca på magen. Senare kommer Lucas och jag dit för att hämta honom och sedan åka till Farmor. Lucas får ännu en gång kika på Rebecca genom fönstret på gården. Han har börjat förstå att han har en riktig liten bebis som lillasyster.
 
 

Måndag 2 mars

1260g

Hon går upp i vikt i en rasande fart kanske lite för rasande. Hon har syrgas hela tiden nu igen och hon äter 26 ml vartannat mål och 27 ml vartannat. Hon verkar ha lite jobbigt att smälta maten och har haft regelbundna pulsfall det senaste dygnet.
 
 

Tisdag 3 mars

1285 g Onsdag 4 mars

1300 g - ännu en milstolpe

 Hon trivs i sin säng men behöver fortfarande en skvätt syrgas. På eftermiddags målet när jag matar henne blir det stopp i matnings-slangen , det är inte första gången! De försöker få tag i en lite grövre slang för att det inte ska bli stopp igen, men de hinner inte det idag utan de sätter dit en likadan igen. Det får bli en tjockare nästa gång…
 
 

Torsdag 5 mars

1320 g

På ronden kopplar de bort Rebeccas syrgas - hoppas det går bättre den här gången. Hon har fortfarande pulsfall ibland men inte så ofta och inte så långvariga.

Mats meddelar att igår gjordes ett ultraljud på njurarna - de såg bra ut, inget fel där.
 
 

Fredag 6 mars

1375 g

Nu sköter sig Rebecca så bra att de har börjat tala om att hon ska få byta till sal 15 istället, där är det lite lugnare. På sal 12 där hon ligger nu måste det alltid finnas en personal eftersom det är en intensiv sal, men i 15 lämnas barnen ibland ensamma.
 
 

Lördag 7 mars

1420 g - det går fort nu

Vår förhoppning är att hon ska väga 1500 g vid 2 månader och det kommer hon att klara med marginal.

I natt blev det stopp i matningsslangen igen - det händer allt för ofta. Jag föreslår att hennes järndos ska ändras från 10 droppar 3 ggr per dag till 5 droppar per dag, eftersom det ser ut som om järnet sjunker till botten av matningssprutan och när det sedan åker igenom slangen går det trögt eller blir stopp.
 
 

Söndag 8 mars

1450 g

Magnus hälsar på Rebecca på eftermiddagen och han får jobba på ganska mycket för hon bajsar hela tiden. När hon sen har somnat kommer Lucas och jag och vill titta in genom fönstret. Hon blir arg på Magnus när han plockar upp henne - den här ungen verkar ha temperament.

Måndag 9 mars

Det börjar bli trångt i sal 12, 3 kuvöser och ett dialysbarn förutom Rebecca och på förmiddagen måste de även göra plats för ytterligare en liten. Rebecca åker ut, hon flyttas till sal 15. Där ligger Kristian och ett tvillingpar så där är det betydligt lugnare.
 
 

Tisdag 10 mars

1530 g - hon är uppe i 30 ml mat 8 gånger om dagen. Hon har vuxit på längden också och är nu 40,5 cm..

Lucas har studiedag idag så på dagen har vi hälsat på mitt jobb och visat video filmen med Rebecca.

Mormor kommer hem till oss på kvällen och passar Lucas medan jag åker till Rebecca.
 
 

Onsdag 11 mars

1585 g - 500 g på 2 veckor!

Om ytterligare 2 veckor ringer vi Henrik och begär tid för operation.

Rebecca är utan övervakning nu när hon sitter hos mig, men när hon ligger i sängen sätter vi på den för säkerhets skulle.

På eftermiddagen i dag satt hon ute i föräldrarummet med mig och tittade på Oprah Winfrey på TV, det kändes väldigt mysigt.
 
 

Torsdag 12 mars

1650 g - 2 månader idag.

Jag börjar tycka att det är lite tråkigt på sjukhuset. Eftersom salen inte är bemannad hela tiden finns det ingen att prata med. Jag har inte så mycket gemensamt med de andra Mammorna i salen. Jag har börjat få hem längtan.
 
 

Fredag 13 mars

1705 g

Hon växer i en rasande fart och de beslutar att minska ner på tillsatserna i mjölken.

Rebecca får följa med mig ut i föräldrarummet på lunchen. Vi sitter där när Magnus kommer.

De börjar tycka att vi är mogna för permission nu. Nästa vecka ska vi få ta hem henne på dagtid, men än får hon inte träffa Lucas på grund av infektions risken.

Lördag 14 mars

1750 g

På förmiddagen åker vi till Micro för och köper en bilstol och sedan till Skärholmen och köper en overall - Rebecca ska ju få dagpermiss på måndag. Farmor leker med Lucas på eftermiddagen medan vi tar hand om Rebecca på sjukhuset.
 
 

Söndag 15 mars

1745 g

Efter lek i Rådsparken och lunch på grillen och en husvisning åker jag till Rebecca på eftermiddagen. Hon mår som en prinsessa och jag stannar inte länge.
 
 
 

Måndag 16 mars

1795 g

Dagpermiss -Lucas vet inget utan vi lämnar honom hos Barbro som vanligt.

Vi smiter från sjukhuset redan före ronden. Med oss har vi färdigblandad mat och dagens mediciner. Rebecca tycker det lite konstigt att åka bil och väl hemma är hon oroad och lite gnällig. Hon är vaken i 3 timmar men somnar till sist bredvid mig i soffan när jag sitter och pumpar.
 
 

Tisdag 17 mars

1760 g

På sjukhuset idag. Mats hade inte ens märkt att vi var borta igår. Han tycker att om det gick så bra så kan hon få lång permiss nu. Fr.o.m imorgon tar vi hem henne.
 

Onsdag 18 mars

1875 g

Hem. Hem. Hem.

Rebecca får komma hem på riktigt idag och Lucas får för första gången träffa henne på riktigt. Han är förundrad. Hon har mun, näsa, händer, fötter men ingen snopp! Han får hålla henne på en gång när vi kommer hem. Han är en stor kille nu säger han.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 


 
 
 
 

Torsdagen den 23 April har vi fått tid för operation vi ska dit på måndagen innan för inskrivning. På torsdagen en vecka före den utsatt operationen ringer de från Astrid Lindgrens Barnsjukhus och meddelar att operationen skjutits fram några veckor p.g.a. att de nya operationssalarna måste byggas om, det har redan blivit mögel under golvet fast de bara flyttade in för några veckor sedan. Plötsligt känns allt hopplöst igen. Det här datumet har hägrat länge nu och jag hade hoppats få slippa allt pumpande och matande med slang - tänka att få amma sin lilla bebis som alla vanliga Mammor.

Efter ytterligare en månads pumpande har vi fått en ny tid för operation. Rebecca skrivs in på måndagen den 25 Maj och vi får prata med en kvinnlig läkare. Vi får fråga lite frågor bl.a. hur lång tid operationen tar - ca 4 timmar. När ska vi läggas in Rebecca och jag - på onsdag kväll. Hur vet kirurgen vart han ska gå in hon har ju trots allt vuxit lite sen sist? Ska hon röntgas innan? - röntgas nej det brukar de inte göra.. Men tycker vi visst ska hon väll röntgas innan så att de ser hur hon ser ut inuti nu innan operationen och dessutom så rapar hon ju numera nästan alltid efter det att jag har matat henne genom slangen. Till sist ger hon med sig och lovar att tala med kirurgen om att röntga innan.

Vi får en tid till röntgen på onsdag eftermiddag och kommer till sjukhuset vid två tiden. Det är en kontrast röntgen som ska göras och jag får vara med hela tiden. De sprutar ner kontrast vätskan genom "dräneringsslangen" i näsan och sedan ser man på en skärm vart den tar vägen. Jag står där och håller i Rebecca för att hon ska vara stilla, på skärmen ser man kontrast vätskan åka ner genom matstrupen halvvägs ner smalnar strupen av för att sedan bli bredare igen innan den åker ner i magsäcken. Vilken lättnad!! Vi har haft rätt hela tiden, det finns visst en förbindels om än något trång men ändå. Vi får inget officiellt svar förrän kirurgen Henrik Ehren har sett röntgen BILDerna och vi pratar med honom senare på kvällen. Han vågar inte lova att det inte blir någon operation utan beslutar att först göra en gastroskopi . Om ingen operation behövs ska han istället försöka utvidga matstrupen med en slags vattenballong.
 
 

På torsdag morgonen har vi tid på operation. Jag får följa med Becca in på operationssalen och trösta henne tills de söver henne. Sedan får Magnus och jag snällt vänta med Henrik gör gastroskopin. Efter ca en halv timme kommer Henrik ut till oss och meddelar att allt har gått bra det behövs inget kirurgiskt ingrepp och han har kunnat utvidga strupen. Efter en liten stund rullas Rebecca i på uppvaket och vi får sitta hos henne.
 

Nu behöver hon inte längre ha dräneringsslangen i näsan och hon ser nästan lite konstig ut utan den. Hon verkar sakna den lite själv också hon brukade ju ligga och hålla lite i bälgen och slangen ochHon är väldigt trött efter narkosen och hon hostar lite blod när hon vaknar till.Kirurgen har sagt att om hon piggar på sig och vill prov amma så får vi försöka, men hon bara somnar. Jag får lov att fortsätta mata henne genom vistel fisteln och jag får fortsätta pumpa. Även på fredagen är Becca trött och vill inte amma - bara mysa.

På lördagen tycker de att det är dags att försöka amma på riktigt - det innebär att man väger barnet först sätter sig och försöker amma en stund och sedan väger igen för att se hur mycket hon har fått i sig. Snacka om prestationsångest och press. Både Becca och jag tycker att det är hemsk och det går inget vidare endast 10-15 ml och det blir hon inte mätt av. Jag blir ännu mer spänd och släpper till ännu mindre mjölk - nu vill jag hem till min egen soffa istället - sjukhusmiljön gör mig nervös..

Söndag och Morsdag, jag övertalar läkarna att ammningen kommer att gå mycket bättre hemma. Okej säger de men de vill ha mitt löfte att om hon inte suger ordentligt måste jag pumpa ut och mata genom slangen. Visst självklart säger jag och åker hem till soffan där både Becca och jag trivs och är avslappnade. Hemma går det mycket bättre än på Astrid Lindgren och vi börjar faktiskt att amma på Morsdag - kan man få en finare present efter 4 och 1/2 månads pumpande, pumpande, pumpande…Under de närmsta dagarna väger vi henne ganska ofta men hon går inte ner mer än 35 g innan hon börjar gå upp igen.

Under sommaren får vi komma tillbaka till Astrid Lindgrens barnsjukhus 3 gånger till för att göra gastroskopi och ytterligare utvidga matstrupen. Den näst sista gången tar de också bort hennes vistel fistel slang och det är först då som vi riktigt kan känna att hon faktiskt är frisk!

Så här har Rebeccas övriga utveckling varit hittills:

16-06-98 / 5 månader   Först riktiga "jag är glad"-leendet

20-07-98 / 6 1/2 månad  Jollrar

08-08-98 / 7 månader  Vänder sig mage till rygg

01-10-98 / 8 1/2 månad  Rullar runt överallt

10-11-98 / 10 månader  Sitter med stöd

30-11-98 / 10 1/2 månad  Ålar sig fram

05-12-98/ nästan 11 månader Sitter själv

12-01-99 / 1 år  Från sittande till krypande

13-01-99 / 1 år  Ställer sig upp med stöd

01-02-99/ 12 1/2 månad  Går runt möbler

23-08-99 / 1 år 7 månader  Tar några steg utan stöd

25-08-99 / 1 år 8 månader  Fattar att hon kan gå utan stöd och börjar gå på allvar. Kan ställa sig upp själv mitt på golvet.
 

Denna sida uppdaterades 1999/10/11

TILLBAKA TILL FRAMSIDAN